Algemeen

Collectanten gezocht voor ‘Het Gehandicapte Kind’

RIJSSEN - Omdat de benaming ‘Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind’ (NSGK) toch een wat lange benaming is, is dit landelijk veranderd in ‘Het Gehandicapte Kind’. Het logo is aangepast, maar verder blijft de stichting hetzelfde als voorheen. In de week van 10 tot en met 18 november wordt er weer gecollecteerd voor Het gehandicapte Kind.
Een aantal collectanten loopt tevens voor de Nederlandse Rett Syndroom vereniging. Landelijk zijn er circa 250 kinderen die hieraan lijden. Ook in Rijssen wordt weer gecollecteerd voor dit goede doel maar er zijn nog meer collectanten nodig. Hoe meer collectanten in de wijken van Rijssen, hoe groter de opbrengst. Dat geld is hard nodig voor meer onderzoek naar dit syndroom, eventuele behandelingen en medicatie. Achter elk gehandicapt kind zit een verhaal van de ouders/verzorgers en de familieleden. Wanneer je kinderen gezond zijn, is dat besef er meestal veel minder, tenzij ze dit in hun naaste omgeving meemaken”, vertelt Jeanette Ridder, die samen met Diens Doddema deze collecte coördineert in Rijssen. 

Mirjam en Willem Laarman hebben twee dochters, Robijn (5) en Valerie (3). Zij hebben inmiddels het nodige meegemaakt met hun oudste dochtertje Robijn met het Rett-syndroom. Het Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose meer een rol gaan spelen. In deze periode kan verbetering van motoriek en communicatie bereikt worden. Uiteindelijk kan de mobiliteit terugvallen als gevolg van spierzwakte, stijfheid en toenemende scoliose. De ernst van de beperkingen kan variëren, waarbij de intensiteit van de symptomen per individu moeilijk te voorspellen is.
“Wij vonden veel herkenning in de omschrijving van het Rett syndroom. Robijn ontwikkelde zich in de eerste instantie ook normaal. Maar op een gegeven moment was er toch dat ‘onderbuikgevoel’ wat je als ouders kunt hebben. Robijn richtte zich niet op, ging niet kruipen, niet praten en vaardigheden die ze eerst wel had, zoals haar fijne handmotoriek, verloor ze. We kwamen terecht bij de fysiotherapeut en we werden via de huisarts doorverwezen naar de kinderarts. Wij hadden natuurlijk allang gegoogled en Robijn had toch wel veel kenmerken van het Rett-Syndroom. Maar ja, je houdt altijd hoop dat het niet zo is. Naast die ontwikkelingsachterstanden die ze had, maakte ze typische bewegingen met de handjes. Dat noemen ze ‘wringende handen’.
Naar aanleiding van ons bezoek aan de kinderarts werd er bloedonderzoek gedaan en de diagnose werd daarna toch al vrij gauw gesteld. Ze was toen anderhalf jaar oud.” 
Robijn bleek dus het Rett-Syndroom te hebben en de grond werd behoorlijk onder de voeten van haar ouders en familie weggeslagen. “Je houdt zielsveel van je kind, ons fantastisch mooie meisje, dit is niet wat we wilden maar we moeten er het beste van maken voor ons én Robijn. Afgelopen voorjaar kreeg Robijn last van epileptische aanvallen en ademhalingsaanvallen, een soort hyperventilatie. Het is erg naar om te zien dat ze hier last van heeft en verdrietig is. De meeste kinderen met het Rett-Syndroom ontwikkelen ook scoliose, een verkromming van de rugwervels. Maar ondanks de zorgen, genieten we enorm van Robijn, ze geeft en leert ons zo veel. Robijn is een heel lief en vrolijk meisje. Ze zit in een speciale rolstoel. Ze loopt en praat niet, maar ze kan ons via de spraakcomputer veel duidelijk maken. De zusjes zijn ook heel dol op elkaar. Valerie groeit met deze situatie op en voor haar is het heel normaal dat Robijn niet alles kan. Kinderen met het Rett-Syndroom worden ook wel ‘Silent Angels’ genoemd, hoe mooi is dat!” 
Het gezin is in bezit van een rolstoelbus en het huis is helemaal aangepast naar de zorgbehoefte voor Robijn. Ze gaat vier keer per week naar het medisch kinderdagverblijf Brum Brum in Delden, waar ze het goed naar haar zin heeft. Mirjam werkt zelf twee dagen per week in het basisonderwijs. Hoe het allemaal verder zal gaan, weten de ouders niet. “We leven met de dag en wie weet, worden er nog betere medicijnen ontwikkeld en gaan onderzoeken, gericht op deze ziekte, verder. Daar is natuurlijk best veel geld voor nodig.” Jaarlijks gaan Willem en Mirjam met Robijn naar het Rett Expertisecentrum in Maastricht voor controle. 
Voor wie zich wil aanmelden als collectant of voor verdere informatie: Coördinator Gehandicapte Kind, Jeanette Ridder, tel. 0548-513793.